专访陶斯亮：我是靠社保养老的“草根”

　　专访原副总理陶铸之女陶斯亮：我是靠社保养老的“草根”

　　从事慈善公益事业28年的陶斯亮，先后发起“智力工程”、东乡扶贫助学行动、“世界从此欢声笑语”中国项目，“向日葵计划”等多个慈善项目，累计帮助四万余名贫困听障人士重回有声世界；累计救助400余名脑瘫患者。

　　最近，她进入了一个新的慈善公益领域——孤独症儿童救助，“能抢救一个孩子是一个孩子”，近日接受新京报专访时，她说。虽然28年来，救助了大量贫困听障人士、脑瘫患儿，不过，她对自己的表现评价并不高，“60分吧，刚及格。我觉得跟大慈善家比，我的作用还是太小了，能及格就已经很不错了”。

　　■ 人物简介

　　陶斯亮，国务院原副总理陶铸之女，1941年4月出生于延安，1965年加入中国共产党，毕业于中国人民解放军第二军医大学医学专业，曾从医20余年，先后供职于解放军第七医院、空军总医院。1987年来到中央统战部，曾任中央统战部六局副局长。1991年，离开中央统战部，转任中国医学基金会副会长，开始从事慈善公益事业。同年来到中国市长协会担任副秘书长，后任该协会副会长、秘书长。2014年卸任中国市长协会专职副会长之后，2016年3月创立北京爱尔公益基金会，担任创会会长。

　　我觉得，“红二代”只是精神上继承了父辈的传承，是精神贵族，物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿，就都像街头大爷大妈一般，很朴实很亲和。——陶斯亮

　　谈孤独症儿童救助

　　“能抢救一个孩子是一个孩子”

　　新京报：您创立的北京爱尔公益基金会，刚在甘肃搞了一个有关孤独症儿童的慈善项目。为什么关注到孤独症儿童这个群体？

　　陶斯亮：来自《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》显示，国内0到6岁儿童孤独症及孤独症谱系障碍患病率1.53%，孤独症患者已超1000万，0到14岁的儿童患病者达200余万。而且，发病率越来越高，每年新增孤独症儿童超过16万，这远远超过了其他疾病的发病率，比如听力障碍，现在听力障碍每年新增三四万患者。

　　孤独症儿童已经是一个比较突出的社会问题，谁家里有一个孤独症儿童，这个家庭就暗无天日了。每年新增这么多孤独症儿童，如果这些孩子不能得到及时救助，就无法融入社会，最终成为社会的负担。而且，很多超级天才、有特别天赋的孩子，其实也在这个群体中，比如电影《美丽心灵》中男主角的原型、数学家约翰·纳什，也是一个孤独症患者。现在国家也很重视孤独症，我们觉得，我们这些民间公益组织可以先行动起来，先做一些基础性工作。

　　新京报：救助孤独症儿童，难度是不是很大？打算怎么做？

　　陶斯亮：难度非常大。我们做了很多调查，孤独症虽然是一种病，但跟脑瘫等其他残疾不同，到目前为止，孤独症的病因还不清楚，也没有特效治疗方法，并不是依靠药物等医疗手段能解决的，比如患有孤独症的孩子不能让他住院，越住院越不行。怎么办？只能依靠心理的康复治疗以及教育手段，通过这些方法，能够抢救一个孩子是一个孩子。

　　所以孤独症的治疗需要跨很多个部门，比如诊断需要医疗机构来；康复过程需要在残联系统；进入到融合阶段，就要到幼儿园或小学，也就进入了教育系统。其实，现在孤独症治疗领域的专家资源并不少，残联系统的康复大楼设施齐全，而且只要进入到残联系统的康复中心，就可以享受到国家的补助。这样看来，孤独症的治疗虽然跨很多个部门，可是资金、人员、场地等硬件都不算少。

　　我们现在希望建成一个孤独症治疗的平台，把有关孤独症治疗的各个部门，政府机构、民间机构都放在平台上，大家互通有无，从根本上改变孤独症治疗的局面。我们筹备了1年多时间，前不久在甘肃启动了“爱尔启明星工程”，想在甘肃做一个样板出来。

　　新京报：第一步想做什么？

　　陶斯亮：孤独症防治9个字——早发现，早诊断，早治疗。现在大多数患儿都是上了幼儿园以后才被发现的，因为孩子根本不能跟其他小朋友相处。对于孤独症防治来说，5岁以后才发现，已经有些晚了，康复效果会大打折扣。其实，孩子0到3岁已显露出一些明显特征，比如叫名字没反应，过分安静，回避目光，不模仿大人的行为，反复摇头或用头撞床等等。孤独症防治，年龄越小，干预效果越好。

　　所以第一步，我们想做的就是“早发现”，比如让孩子1岁半就开始接受专业康复训练，这样效果肯定好于孩子上幼儿园以后才发现异常。我们准备帮助甘肃的医院跟北京大学第六医院对接，北京大学第六医院是国内孤独症治疗最权威的机构之一，让甘肃的小儿科医生在北京大学第六医院进修、培训，提高甘肃的“早发现，早诊断”水平。迈出这样的第一步应该不会很难，最起码不会比救助脑瘫患儿的难度更大。

　　谈公益慈善经历

　　建议适当放宽对民间公益组织的一些限制

　　新京报：28年来，您发起的多个慈善项目中，自己最满意的是什么？

　　陶斯亮：印象比较深的是在中国医学基金会干的“智力工程”。碘是微量元素，人的一生中一勺子碘就足够了，但是如果没有这一勺子碘，人脑发育就会受到严重影响，造成智商低下，大脖子病、克汀病都是因为缺碘。上世纪90年代初，由于一些非法商人贩卖非碘盐，导致缺碘地区爆发了很严重的问题。我们当时调查发现，有7.2亿人生活在缺碘地区，大脖子病、克汀病原本解放以后已经消除的差不多了，可是在缺碘地区死灰复燃，大脖子病患者达700万人，克汀病患者有20万人，10岁以下智障儿童有539万。

　　我们发起了“智力工程”，主要做了两个工作，一是呼吁保留地方病防治办公室，让他们在地方病防治特别是解决碘缺乏问题中继续发挥作用；一是动员人大代表、政协委员和院士等专家学者，到缺碘地区调研考察。这些来自各行各业的官员、知识分子考察结束后，在人大、政协等场合多方呼吁，加速了“碘缺乏”问题的解决。

　　新京报：您原来说过，受中国传统文化的熏陶，您觉得做好事要低调，现在还这么认为吗？

　　陶斯亮：本质上我不想高调，可是为了慈善公益事业还需要高调。我原来认为，“低调行事”、“做好事不张扬”才符合中国人的行事规则。“小而美”曾是我对基金会建设的最高期许。现在我意识到，若想办好慈善，首先要让自己成为一名社会活动家，一个人的力量是有限的，必须去影响、调动更多社会资源的支持。

　　新京报：上世纪90年代以来，中国慈善公益事业发展很快，作为亲历者，您最大的感受是什么？

　　陶斯亮：最大的感受就是，中国残联的成立是中国特色社会主义的体现。我跟残联合作多年，感受很深，我常跟国外友人说，在中国，残疾人的事业是由政府为主导的，因为有残联，能够有效地组织病人、动员病人、救助病人。跟我们合作的美国公益组织对中国残联的评价非常高，用了“无与伦比”这四个字。

　　1991年以来，中国慈善公益事业有几个关键节点。一个节点就是慈善总会的成立。过去，慈善一度也被泛意识形态化，有人认为“慈善”是资本主义虚伪的招牌，而社会主义的本质就含有“均贫富”的概念。所以过去我们很少提“慈善”二字。因此，慈善总会的成立有很大象征意义，是一个里程碑事件。

　　另一个节点就是汶川地震。这之前民间慈善机构非常少，几个大的慈善机构都属于政府部门，由政府管理，还有财政拨款，某种程度上代表政府。汶川地震这场惨烈的灾难，唤醒了中华民族心灵深处比金子更可贵的东西，上亿人做出爱的行动，成为中国有史以来第一次民间自发的大规模社会动员，所以2008年也被称为“草根慈善元年”，从此以后民间慈善机构蓬勃发展。

　　还有一个节点就是慈善法出台，说明国家对慈善事业的重视，慈善领域有法可依，也有了一个法律的靠山。

　　现在互联网慈善蓬勃发展，这也是慈善事业一个新的机遇，我们搞的脑瘫患儿救助目前也在网上募款。动动手指头就能捐款，我觉得这应该会成为今后慈善公益事业的一个发展趋势。

　　新京报：对于中国慈善事业发展，有哪些建议？

　　陶斯亮：现在政府的慈善公益机构和民间慈善公益组织，享受的政策待遇还有一些差别。政府的慈善公益机构代表国家，如果重大灾难来临，需要他们这些“国家队”，在社会保障方面筑起一道堤坝，所以政策待遇有差别，我们这些“草根队”能理解支持。

　　不过，我觉得，是不是可以适当放宽对民间公益组织的一些限制？比如我们的北京爱尔慈善基金会，因为登记注册地在北京，所以只能在北京搞募捐，即便在其他地区有能力募集到很多善款，也不被允许。我认为，民间慈善公益组织发展到一定程度，一定不会局限在登记注册地，一定要走向全国，所以放宽这方面的限制，是不是更有利于民间慈善公益组织的发展？

　　另外，政府慈善公益机构的优势在于募款。非常具体的慈善项目，比如助听、脑瘫患儿救助等等，专门开展这类项目的专业的民间慈善公益组织更有优势。所以我觉得，政府购买服务是一个很理想的模式，专业的事情交给专业机构来做。我们和北京红十字会就有这样的合作，北京红会购买我们的服务，在京津冀地区救助贫困聋哑人、脑瘫患儿。

　　新京报：如果给自己的28余年公益之路打分，你会打多少分？

　　陶斯亮：60分吧，刚及格。比如跟大慈善家比，中国有很多大慈善家，作出了很大贡献，中国30多亿网民对慈善的作用无可限量。特别是那些尚过着清苦生活的知识分子，甚至拾荒为生的草根民众，他们节衣缩食，倾其所有，捐出毕生积蓄，他们是最高尚的人，他们才配打100分。跟这些人比，我的作用太小了，能及格就已经很不错了。

　　谈父辈影响

　　“不告而别的遗憾留在我内心深处，这个坎一直没过去”

　　新京报：您在日记中谈到，八路军老战士杨顺清教会您与人相处的准则，是您选择慈善公益的原始动力；父母则赋予了您坚定的信念，一生都有所追求。杨顺清给您带来了哪些影响？

　　陶斯亮：1945年初，父母奉命到湘赣粤一带开辟新的抗日游击区。在日寇占领区发展新根据地，很艰险，是不能带我去的。我被留在了延安保育院，交给杨顺清照看。两岁到九岁，是一个孩子最依恋父母的年龄，但在战火纷飞的年代，父母对于我来说就是一个概念，看不到也摸不着，而杨叔叔是实实在在的存在，他为我奠定了做人做事最初的价值观，将传统文化中最优秀的部分——温良恭俭让，潜移默化地给了我，正是由于杨叔叔的精神浸润，几十年来我的心始终是柔软的，始终坚持了善良和宽容。

　　新京报：那么父母赋予了您什么信念呢？

　　陶斯亮：父母给我的信念，就是现在常说的不忘初心的信念，对社会主义的信仰。别人问我的信仰，我说我信仰社会主义，我的信仰没变，不存在初心忘不忘的问题。这个信仰，就是父母潜移默化给我的。我信仰的社会主义，就是人道的社会主义。我觉得马克思提出这个理论，是因为发现了社会的不公，发现了有剥削有压迫，希望实现一个公平的没有剥削没有压迫的社会，他的初衷是非常人道的。

　　新京报：您最后一次见到父亲，是什么时候？

　　陶斯亮：“文革”开始后，1967年，我被分配到东北白城子工作，走之前，最后一次见我父亲，可是当时并不知道，这会是我和他的诀别。父亲当时已经被软禁。我离开以后，也不能跟父亲有任何联系，只能跟我母亲通信，但是信里也不能提父亲，如果提了，这封信可能就被没收了。因为我所有的信，都要经过审核，我很担心给母亲带来麻烦。母亲在信里也不能提父亲。所以父亲的情况我一无所知。

　　1969年，我突然接到通知，允许我回京跟母亲见一面，因为母亲也要离开北京了，疏散到粤北地区一个农村，隐姓埋名跟农民同吃同住同劳动。这是在白城子两年多的时间里，第一次给我放假，之前假都不准。跟母亲见面后，我才知道，父亲得了癌症，并发肺炎，抢救过来在家里住了一段时间，然后又复发，奄奄一息，可是却被疏散到了合肥的305医院。

　　我送母亲去粤北，到广州的时候，得到父亲在合肥离世的消息。母亲提出来，可不可以到合肥见他最后一面？得到的答复是“不可以”。我不敢当着他们的面哭，只能跑到厕所里偷偷哭，还不能哭出声音。父亲被以“王河”的化名，火化了。直到9年以后，1978年，我们才找到他的骨灰，一直放在殡仪馆的一个角落里。

　　所以我跟父亲度过的最后一段时光，就是1967年离开北京、到白城子工作之前。离开北京的那天，天刚亮我就起来了，在父亲的房门前站了很久，但是我还是没有敲门，没有跟父亲告别。我当时就怕自己又要哭得稀里哗啦的，想避开使人心碎的送别场面。当时以为，总有机会再见到父亲，父亲当时年纪也不大，才50多岁。无论如何也没想到，再也没有机会了，所以我后悔终生，不告而别的遗憾留在我内心深处，这个坎一直没有过去。

　　谈退休

　　“我现在靠社保养老，是一个‘草根’、‘社会人’”

　　新京报：您的人生几经重要转型，从一名医生转型成为统战部的副局级干部；之后放弃公务员身份和副局级待遇，“转行”到民间组织市长协会工作；后来又投身慈善公益事业，作出这些选择，有没有受到父辈的影响？

　　陶斯亮：我一直秉承父母给我的信仰，总觉得人应该有所追求，不能碌碌无为，尽管做的是很平凡的事情，也要做些事情。转行的时候没想太多，现在回头看，我的胆子挺大的。离开自己的专业到统战部那年，我已经46岁了，一般人在这个年纪不会转型，因为在专业领域已经积累了相当的经验了。现在想想，怎么就义无反顾到统战部去了？到了统战部以后，我不是太适应，证明我不适合当官。从统战部出来到市长协会，同时在中国医学基金会兼职，开始接触慈善公益，已经50岁了，这也够惊险的，因为女同志55岁就可以退休了，按理说，50岁跳槽转型，都是兔子尾巴长不了的事情，可是没有想到我在市长协会一干干了24年，一直到74岁才退。退下来又创办了北京爱尔公益基金会。市长协会本来有三个事业编制，我们三个老同志都拿到了，退休以后可以进老干局，享受跟公务员一样的待遇。可是协会里的年轻人都没有编制，所以我们一个编制都没要，全都参加社保。

　　新京报：所以您现在领的是北京市城乡居民基本养老金？

　　陶斯亮：是的，我现在拿的就是社会医保，靠社保养老，是一个“草根”、“社会人”，我觉得也挺好的，因为本来我就是一个普通的老百姓。

　　新京报：对于老一辈革命家的后代，有一个称呼是“红二代”，您认可这种称呼吗？

　　陶斯亮：我原来不认可，为什么要弄一个标记呢？还有一种称呼“红三代”，我觉得这更没必要了。

　　我觉得，“红二代”只是精神上继承了父辈的传承，是精神贵族，物质上真的很清贫。我的那些“红二代”老哥们儿老姐们儿，就都像街头大爷大妈一般，很朴实很亲和。

　　现在不少“红二代”都在做传承红色文化这件事，他们认为有义务传承父辈的精神遗产、红色基因，成立了很多红色文化组织，也搞了很多活动。这些活动我参加的比较少，因为我一直很忙。我觉得，意识形态领域传承红色文化，这方面我虽然做得不多，但是我从事的慈善公益事业也是一种传承，老一辈革命家之所以九死一生干革命，不就是为了让老百姓能过上幸福的生活吗？我今天做的事情，也是在传承他们当年做的事情，用实际行动来传承。

　　新京报记者 王姝