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宝宝“不长肉” 千里来求医

2019-02-19 17:00:43  责任编辑:  出处:广州日报

  宝宝“不长肉” 千里来求医

  两宝宝患先天性乳糜胸“出生不长” 家属请救护车从陕西千里转运广州救治

  医护人员精心看护两个小宝宝。

  人们常说宝宝“迎风就长”,新生儿一天一个样。但陕西西安一家医院有两名宝宝却“出生不长”,2月龄了还是出生时的体重。原来他们患上了较为罕见的“先天性乳糜胸”。

  为了挽救宝宝,两家人决定请救护车千里转运从西安奔赴广州,向擅长该症的广东省第二人民医院胸壁外科求助。经过一个月的精心治疗,两名宝宝日前顺利康复,迎来新生。

  文、图/广州日报全媒体记者何雪华 通讯员高龙、朱健

  罕见:两宝宝“出生了不长肉”

  去年9月,孕31周的任霞女士(化名)在西安一家大医院里早产生下第二胎宝宝,随即因“新生儿呼吸窘迫综合征、早产”被送入新生儿监护室。

  麻烦接连不断——精心护理2个月,宝宝尽管早产症状好转,却发现胸腔积液越来越严重,甚至导致呼吸急促。为了维持生命与保证治疗,宝宝需要每天禁食,做胸水引流,双重折磨之下,宝宝一直勉强维持出生体重而已。

  让任霞意外的是,同一家医院竟然还有另一名宝宝是同样情况,也是2月龄,都仅保持出生时的2.5公斤左右体重。

  经过医生确诊,两名宝宝不约而同患上的是“先天性乳糜胸”。两名妈妈凭着“乳糜胸”一词,左冲右突,终于加入了“乳糜胸”治疗的微信群,这才知道原来两宝宝得的是罕见病,全国擅长治疗该病的,是远在千里之外的广东省第二人民医院胸壁外科。

  该科专家龙伟光介绍,“乳糜胸”是指胸腔中形成大量淋巴积液,因为呈乳糜状,所以也叫乳糜积液,而其发生的根源,在于胸腔内淋巴管甚至是胸导管损伤而造成的乳糜液外漏。

  两个宝宝都是先天性乳糜胸,情况十分少见。先天性乳糜胸发病率为1:6000~1:10000,男女比为2:1,新生儿胸腔积液是最常见病因,“但发病原理并不完全清楚,多认为是淋巴系统发育异常”。

  22个小时 跨越四省就医终得救

  已经到了宝宝们生命危急的阶段,两家人未曾犹豫,就决定一起请医院配备一台救护车,千里转运两个宝宝奔赴广州求救。

  千里跋涉,跨越四省。长时间的车程对于两个宝宝来说也是一场“征程”。在救护车上,配备了心电监护仪、供氧设备、呼吸机等,专业医护人员全程监护,两个宝宝一边输液,一边吸氧。

  尽管配置齐全,途中两个宝宝依然惊险重重。“孩子脸都紫了,引流管都导不出东西了”,任霞和另一个妈妈一路几乎都没合眼。

  好在医护人员时刻与龙伟光保持联系,及时报告两个宝宝的情况。在龙伟光的远程指导下,几次变换体位,才引流出了一些乳糜液渡过难关。

  一天一夜,马不停蹄。历经22个多小时,两个宝宝终于到达广东省第二人民医院。

  一下救护车,两个宝宝立刻被送到胸壁外科重症监护室进行抢救。

  得救了!既治产生也解回流

  龙伟光先给两个宝宝做了胸部X光片和CT检查。结果显示,两个宝宝的双侧胸腔内含有大量的积液。出生后因为大量的乳糜液丢失,宝宝们的体重几乎没有任何增长,经1天的抢救治疗,两个宝宝的病情稍稍稳定。

  在之后的治疗过程中,龙伟光设计了一套完整的治疗方案。从乳糜液的产生和回流两个环节同时进行治疗。

  采取胸腔闭式引流,每天引流大约100ml左右,减轻积液对胸腔脏器的压迫,迅速缓解呼吸困难;而后,调整好饮食,辅以全身的药物治疗,减少乳糜液的生成及外溢。最后,进行胸腔内治疗减轻甚至解除淋巴回流障碍直至乳糜胸治愈。

  通过这两个方面严格控制及治疗,两个宝宝淋巴回流障碍逐步缓解,其他指标也基本趋向正常,两个宝宝逐渐康复,已经准备出院回家了。

  提醒

  常被误诊为新生儿肺炎

  “乳糜胸”作为罕见病,在治疗方面一直存在难题,不及时治疗严重可导致患者死亡。一方面,大量胸腔积液压迫胸腔里面的重要脏器,可引起呼吸困难和呼吸循环衰竭,最终导致死亡。另一方面,正常乳糜液里面含有高营养物质、大量免疫细胞及因子,乳糜液的大量流失会引起人体营养低下、免疫力低下,从而导致严重感染和代谢紊乱,最终导致死亡。“目前而言,治疗乳糜胸没有公认的治疗方法,没有公认的特效药,不恰当的治疗还会导致这种病无法治愈甚至死亡。”龙伟光说。

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